原標(biāo)題:直到病人死亡，我也不知道他到底是什么病……

方阿姨是我在普內(nèi)科遇到的一個病人，60 歲的女性，高熱兩個月、肺內(nèi)陰影伴低氧，全血細(xì)胞減少，在外面各級醫(yī)院輾轉(zhuǎn)，各種抗生素試了個遍，實在搞不定了到了協(xié)和。

一般這種情況，如果以一元論分析，我們的切入點往往是感染、腫瘤、免疫病等三大塊，各自需要化驗、影像和抗體的檢查來確認(rèn)或除外。

不明病因的患者

病人 5 月下旬入院，來了之后迅速完善了上述檢查，我們苦惱地得出了兩個結(jié)論：「看不透」、「病不輕」。

「看不透」，誠實一點的說法是，我也不知道病人是什么病。

「病不輕」，患者的整個狀態(tài)可以說是十分糟糕：

I 型呼吸衰竭；

血色素很低，需要間斷輸血維持；

凝血一塌糊涂，有段時間我們天天輸血漿，病人的纖維蛋白原還是不到 0.5；

對于物理降溫和各式藥物反應(yīng)均欠佳，燒得厲害的時候，心率 120～130 次 / 分，血壓 90/60 mmHg，神志呈嗜睡狀態(tài)；

各種指標(biāo)爆表——鐵蛋白最高時 14 萬、LDH 8000 多，連檢驗科的同事都給我打電話問這病人到底是啥病……

方阿姨的狀態(tài)每況愈下，惡化的速度以天計。

對于方阿姨這樣病情復(fù)雜疑難的重病人，我們會遭遇許多困難。

因為診斷不明，我們無法像其他那些診斷明確、自然病程清晰的病人那樣去預(yù)測病情的走勢，去評估治療反應(yīng)，去規(guī)避并發(fā)癥，我們所能倚仗的只是密切的病情觀測和以往的經(jīng)驗。

而這樣的病人，病情隨時可能出現(xiàn)突然的變化，打得我們和家屬措手不及。但我們能做的，也只能是支持治療和對癥處理，去除病因方面的治療根本無從談起。

患者和家屬的理解

在這種時候，家屬是否能理解病情，能否跟隨醫(yī)生的思路對于當(dāng)下的情形做一個合情合理的判斷是至關(guān)重要的。

他們要理解病人病情很重、瞬息萬變，要能理解接受我們不停地查血化驗、不停地輸血支持，要能「不厭其煩」地接受我們的病情交代和各路會診，要有「大心臟」承受病人病情的大起大落，并在醫(yī)生的一堆醫(yī)學(xué)術(shù)語中聽明白事情的嚴(yán)重性，做出合理的決定，要能面對流水一樣嘩嘩的費用保持涵養(yǎng)和鎮(zhèn)定……

說實話，真的很難。能做到這樣的家屬，鳳毛麟角。

但是方阿姨的女兒做到了。

她是外地來北京打拼的普通的年輕人中的一員，有房貸要還，有兒女要養(yǎng)，她唯一的姐姐在家種地，因此，幾乎所有的費用都是她一力承擔(dān)。

但是，面對母親病情的變化，面對我們反復(fù)的談話，她卻表現(xiàn)得鎮(zhèn)靜而克制，理性而不失溫情，能迅速理解我們婉轉(zhuǎn)表達(dá)的意思，能清晰表達(dá)自己的訴求和困難，能平靜和細(xì)膩地照顧母親，能有禮有節(jié)地跟我說「夏大夫，你辛苦了，要注意休息」。

方阿姨本人也很可愛，和我母親同歲。一個干瘦小老太太的模樣，每天蔫蔫兒地躺在床上，你跟她說啥都是點點頭說好好好，從不多問一句，難受也不鬧騰。私下的時候就會悄悄問我：「夏大夫你說我這病還能治不？不能治就別治了，我看閨女在這兒沒日沒夜的，心疼……」

我記得住院期間有病情變化的時候我在短時間內(nèi)給病人做了三次骨穿，每次我說理由的時候方阿姨的女兒聽完馬上就說：「做，沒問題，聽你的。」方阿姨也就耷拉下腦袋，翻翻眼睛，然后還是說來吧來吧……

試驗性治療，初見轉(zhuǎn)機

雖然都說大夫?qū)Σ∪硕际且灰曂剩怯龅竭@樣善良的病人和家屬，我總是不禁逼著自己使出渾身解數(shù)去想辦法拉她一把，逼著自己把事情做得好一點，再好一點。

科里組織了全院大查房，那是我在普內(nèi)三個月來聽到的討論最激烈的查房之一。

前輩們集思廣益給我們支招，我們硬著頭皮拿出了半試驗性的治療方案。現(xiàn)實生活不比電視劇，病人們是不可能像《豪斯醫(yī)生》里演的那樣，可以在一次次失敗的試驗性治療后，還能保持理性和風(fēng)度的。

在現(xiàn)實中，你失敗一次，苦心建立起來的醫(yī)患之間那點信任，就會轟然崩塌。

我眉頭緊鎖地和方阿姨的女兒談我們要上的治療，坦誠地告訴她我們的困難和她媽媽病情棘手的地方，告訴她我所能預(yù)計的好與不好。

方阿姨的女兒說：「夏大夫，你說的我都明白，就按你說的來吧。能好是我媽的造化，不好我們也盡力了。」

萬幸的是，病人和我們運氣都還不錯。

治療上去之后，病人竟然一天天開始見好了！體溫逐漸恢復(fù)正常，生命體征穩(wěn)定下來，氧合改善，血常規(guī)和凝血也逐步恢復(fù)。

方阿姨逐漸擺脫了吸氧和輸血，開始和其他一般情況還不錯的病人一樣，在女兒的攙扶下沒事兒在病房里遛遛彎。入院初期各項爆表的指標(biāo)也慢慢回落到接近正常。

住院一個多月后，方阿姨終于成功出院了！

出院的時候，我反復(fù)叮囑方阿姨的女兒，因為病情并不十分明確，所以在未來還可能遇到困難，同時我們的治療存在一定的免疫抑制效果，如果再發(fā)熱馬上來看病。

方阿姨出院的時候說：「夏大夫，你說我到底該咋感謝你啊？」

我說：「你就好好吃藥，好好隨診就行。」

一周后第一次隨診，方阿姨的狀態(tài)很好，各項指標(biāo)正常。

病情反復(fù)，一籌莫展

只是，這世界上的美好，從不會憐惜人的訴求。

再過了兩周后的隨診，主治大夫告訴我說，方阿姨近幾天高熱伴喘憋，他給開了胸部 CT，加了磺胺，讓我關(guān)注下結(jié)果，要是情況不好，趕緊收回病房來。

第二天是個周六，我因為惦記著這個事兒，一大早就打開醫(yī)囑系統(tǒng)找方阿姨的 CT 影像，當(dāng)我看見那彌漫的云霧狀滲出的一剎那，我心里「咯噔」一下：這下壞了，方阿姨的肺部出現(xiàn)了嚴(yán)重的感染！

因為病房沒有空床，和主治大夫簡短商議后，我立馬掏出手機給方阿姨的女兒打電話：「我是夏大夫，你仔細(xì)聽我說，你媽媽應(yīng)該是得了嚴(yán)重的肺部感染，你現(xiàn)在帶上她和以前的資料，趕緊往醫(yī)院來，我們給你聯(lián)系監(jiān)護(hù)病房住院。你手里有啥事情先放下，給她吃三片磺胺，然后馬上來醫(yī)院，到了給我打電話！」

我一直自詡是個還算鎮(zhèn)定的人，哪怕是搶救的時候我也盡量讓自己言語平靜，但是我能感覺到那個時候，我的聲音里的焦躁是顯而易見的。

在我內(nèi)心里，不知道什么時候，對方阿姨一家人，我已經(jīng)慢慢跨過了職業(yè)性的醫(yī)患關(guān)系，開始把她們當(dāng)作自己的朋友或家人了。

方阿姨的女兒一如既往地決斷迅速，說：「好，沒問題，我這就出門，十點前我就到。」末了補一句，「謝謝夏大夫。」

監(jiān)護(hù)室的前輩們非常仗義，二話沒說把方阿姨收了進(jìn)去。我給病案科的朋友打電話，請他在大周末的時候把方阿姨的老病歷調(diào)了出來。監(jiān)護(hù)室的一線大夫收病人的時候想問病史，我說你就問我吧，我給你說。

把方阿姨安頓下，我去和方阿姨的女兒交代病情：肺部感染的可能性極大，如果一線治療有效，一切好說，她會迅速恢復(fù)。但是如果無效，后面二三線治療不單昂貴，而且有效率更低。

如果方阿姨的呼吸功能持續(xù)惡化，還需要插管上呼吸機，到那時在監(jiān)護(hù)室待著不光費用可能支撐不下去，病人拉回來的可能性就幾乎為零了……

方阿姨的女兒第一次在我面前抹了眼淚，說：「我明白了，我們商量一下。」

一天后，痰病原學(xué)確認(rèn)是 PCP（PCP型肺炎，卡氏肺孢子蟲肺炎）。

一周后，一線治療效果欠佳。方阿姨的女兒簽字放棄了有創(chuàng)搶救，病人帶著呼吸機被接回了普內(nèi)科。

我能做的，只有安慰

在之后的兩三周里，病房的大夫們嘗試了二線三線的治療，有些難以獲得的藥物也請主任出馬從外地調(diào)了過來，但是方阿姨的情況仍然在不斷惡化，終于在七月底的時候，走到了燈枯油盡的地步。

現(xiàn)在，我唯一能做的，就是在下班后去看看她，在床旁和她拉拉手說說話，再和家屬聊幾句，回答一些瑣碎的問題。

一開始我去看她，方阿姨還能跟我說幾句話，匯報下體溫和呼吸的情況，但是漸漸地，連抬手睜眼的力氣都沒了。BiPAP 的條件不斷上調(diào)，到最后 100% 地吸入氧濃度也只能維持氧合 90% 左右。喘憋厲害的時候，躁動不安，需要間斷使用嗎啡……

這過程中有些非常艱難的抉擇，方阿姨的女兒總會找我商量，我說了很多，但是總結(jié)下來不過一句話：「媽媽總是要走的，不過是即便媽媽眼下就走了，在若干年后的某個夜里你做夢想起她，醒來后你會坦然地對自己說，我當(dāng)時的決定對得起我媽！」

方阿姨的女兒一如既往地心領(lǐng)神會，哭著點點頭說明白了。

7 月 28 日上午，我接到方阿姨女兒的電話，說她們準(zhǔn)備帶病人回去了。我火速奔到普內(nèi)科，見到方阿姨女兒的時候，她已經(jīng)哭得一塌糊涂了。

她說：「我們知道我媽是不行了，我們也知道以現(xiàn)在的情況，平安轉(zhuǎn)運回老家的可能性極小，但是我媽還清醒著，她說我要回家，我實在不忍心啊……」

我說：「我明白，如果你們已經(jīng)答應(yīng)了母親，想明白了，那就這樣吧。」

方阿姨的女兒又說：「這些天，謝謝你了夏大夫。我看你每天實在是太累了，請一定注意休息。我媽這回是過不來了，但是將來還有別的病人需要你……說完就抱著我號啕大哭……」

我拍拍她說：「我都明白。」

我以為她睡著了，于是靜靜走過床旁坐下，輕輕地拉起她的手。

然后方阿姨醒了過來，睜眼看著我，花了十幾秒的時間認(rèn)出來原來是我。我說，我來看看你。方阿姨張嘴做了幾個口型，終究沒有發(fā)出聲來，我也沒能認(rèn)出她想說什么。

緊接著，她就開始流眼淚，呼吸變得急促，監(jiān)護(hù)儀上的數(shù)字變得更加難看。

我趕緊起身說：「別激動，和呼吸機好好配合！你家里人和大夫們在幫你安排回家的事情，都會好的，別擔(dān)心。」

我也不確定方阿姨是不是聽懂了我的話，呼吸比剛才稍好了一點，她又閉上眼睛，用盡全身的力氣去呼吸。

我盡力保持表面的冷靜，但是心里已然是悲從中來，再待下去我覺得我的情緒也要崩潰了。于是我轉(zhuǎn)身準(zhǔn)備離開。然后突然發(fā)現(xiàn)，方阿姨拉著我的手不肯放。

我回頭去問，「怎么啦？」

方阿姨再一次睜開眼睛，兩個手都拉著我的手，給我開始作揖！

我一下子明白過來，剛才她是想跟我說謝謝！她在自己生命垂危的時候竟然還想著要和我說謝謝！我的情緒再也繃不住了，眼圈也開始紅了。

我說：「沒事沒事，我明白了，你趕緊歇著吧。」

方阿姨終究是沒有力氣了，兩個手耷拉下去，再一次閉上眼睛，努力呼吸。

當(dāng)天下午，方阿姨就離院了，回了她的家鄉(xiāng)，她在生命最后時刻最想歸去的地方。

到這個八月，我工作就滿三年了。三年來，見過了許多生離死別，我自認(rèn)為早已被生死場打磨得冷靜甚至冷酷。但是，遇到這樣的病人和家屬，我還是會不自主地代入自己。

「不瘋魔，不成活」一直是我所篤信的，在臨床上玩命地干也讓我成為了病人信賴的大夫，但同時讓我心力交瘁。

對于病人和其所在的家庭，在和生老病死這些強大的自然規(guī)律對抗的過程中，何時應(yīng)該咬牙頂住壓力前行？何時又該放手順其自然？到底怎樣才是病人最好的歸宿？怎樣才能讓家人不在若干年后的深夜里淚流滿面地怨懟自己？我相信每個人也有不同的答案。

人生苦短，何處是歸程，也許只能自求心安而已了。（文中「方阿姨」為化名，責(zé)任編輯：shamouer）

本文內(nèi)容節(jié)選自「協(xié)和八」撰寫的《醫(yī)生你好》，由人民衛(wèi)生出版社授權(quán)，責(zé)任編輯 shamouer 整理發(fā)布。

在這本《醫(yī)生你好》中，我們發(fā)現(xiàn)了許多或者令人捧腹、或者令人深思的好內(nèi)容，包括：

1. 從蛛絲馬跡中努力還原的醫(yī)學(xué)真相；

2. 生死救護(hù)背后的愛恨博弈；

3. 醫(yī)生的夜班故事和護(hù)士故事；

4. …