中新網(wǎng)青島6月12日電 (記者 楊兵 胡耀杰)博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會(huì)12日在青島落下帷幕。大會(huì)期間，“罕見(jiàn)病”成為與會(huì)各方關(guān)心關(guān)注的焦點(diǎn)，中國(guó)殘聯(lián)主席張海迪，中國(guó)殘聯(lián)副主席、副理事長(zhǎng)程凱等與會(huì)嘉賓，會(huì)見(jiàn)了成骨不全癥患者(俗稱“瓷娃娃”)、病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)王奕鷗，并聽(tīng)取王奕鷗對(duì)中國(guó)罕見(jiàn)病群體基本情況和團(tuán)隊(duì)所做工作的介紹。
作為中國(guó)國(guó)內(nèi)首家由病友發(fā)起的專門支持罕見(jiàn)病群體的公益基金會(huì)，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)致力于通過(guò)病友賦能、多方合作，探索罕見(jiàn)病問(wèn)題的解決途徑。目前，病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)已初步建立起社群服務(wù)、行業(yè)支持、社會(huì)倡導(dǎo)為基本板塊的罕見(jiàn)病公益支持體系，罕見(jiàn)病醫(yī)療援助工程累計(jì)援助罕見(jiàn)病病友244人，總受益人數(shù)逾千人。
與會(huì)代表駐足病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)展臺(tái)，了解罕見(jiàn)病現(xiàn)狀。 胡耀杰 攝病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)受邀參加本屆大會(huì)，現(xiàn)場(chǎng)通過(guò)視頻、現(xiàn)場(chǎng)宣講、在線傳播等方式，向與會(huì)嘉賓、專家、企業(yè)和機(jī)構(gòu)組織介紹了罕見(jiàn)病群體的真實(shí)面貌，并通過(guò)工作經(jīng)驗(yàn)與成果的分享，為各方展示出了這一復(fù)雜社會(huì)問(wèn)題的解決路徑。
病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)王奕鷗介紹說(shuō)，罕見(jiàn)病約有近8000種，占已知疾病的10%，絕大多數(shù)疾病無(wú)法治愈，在中國(guó)約有數(shù)千萬(wàn)人士受其影響，在醫(yī)療、康復(fù)、社會(huì)融入等層面遭遇著嚴(yán)重困境。2018年5月，中國(guó)衛(wèi)健委等五部門聯(lián)合出臺(tái)《第一批罕見(jiàn)病目錄》，2019年，國(guó)家衛(wèi)健委建立全國(guó)罕見(jiàn)病診療協(xié)作網(wǎng)絡(luò)，從國(guó)家到社會(huì)各界對(duì)罕見(jiàn)病群體日益重視，但罕見(jiàn)病病友的聲音，仍然很少被公眾聽(tīng)到。
“病友是解決罕見(jiàn)病問(wèn)題的核心力量，而如何讓病友與疾病對(duì)抗的經(jīng)歷與信念，成為直面罕見(jiàn)病挑戰(zhàn)的有力武器，需要全社會(huì)多方的支持，本次大會(huì)正打造了這樣一個(gè)多方攜手交流的平臺(tái)。”病痛挑戰(zhàn)基金會(huì)秘書(shū)長(zhǎng)王奕鷗說(shuō)，“我對(duì)中國(guó)罕見(jiàn)病群體的未來(lái)充滿期待，相信會(huì)有越來(lái)越多伙伴加入我們的行列，為罕見(jiàn)病群體營(yíng)造平等、受尊重的社會(huì)環(huán)境。”
博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會(huì)關(guān)注“罕見(jiàn)病”患者群體。 胡耀杰 攝據(jù)悉，博鰲亞洲論壇全球健康論壇大會(huì)為期3天，由博鰲亞洲論壇和山東省人民政府主辦，以“健康無(wú)處不在--可持續(xù)發(fā)展的2030時(shí)代，人人得享健康”為主題，設(shè)置3個(gè)分議題，共有28場(chǎng)分論壇，4場(chǎng)交流路演活動(dòng)。大會(huì)吸引了來(lái)自世界衛(wèi)生組織、全球疫苗免疫聯(lián)盟、世界知識(shí)產(chǎn)權(quán)組織等國(guó)際組織機(jī)構(gòu)，及55個(gè)國(guó)家和地區(qū)的兩千六百余名專家學(xué)者、企業(yè)家、政要參加。世界衛(wèi)生組織榮譽(yù)總干事陳馮富珍擔(dān)任大會(huì)主席。(完)
