因為“小光頭”，很難一眼看出三歲九個月的美美是個女孩。大眼睛，眸子黑亮，一笑起來，她臉上就會飄起兩朵小粉云。在她右鎖骨下3厘米處，幼嫩的皮膚下好像塞進一個塑料瓶蓋，有個一元硬幣
因為“小光頭”，很難一眼看出三歲九個月的美美是個女孩。
大眼睛，眸子黑亮，一笑起來，她臉上就會飄起兩朵小粉云。
在她右鎖骨下3厘米處，幼嫩的皮膚下好像塞進一個塑料瓶蓋，有個一元硬幣大小的肉包突兀而起。用手輕碰，硬的。
這個“小瓶蓋”似的物體叫植入式靜脈輸液港。兩年前，美美媽咬著牙，花一萬多元為美美裝上它。
循著它，會發現她左側脖子下方，有個隱約的刀口，里面埋著一根像血管一樣的輸液管。
5月10日，美美在家中療養，等待第22次化療開始。
她，是一個尤文氏肉瘤患者。2014年9月，醫生在一歲的美美腹腔內取出一個17.8厘米的惡性腫瘤。
那個靜脈輸液港，是一種植入體內的血管通道系統。戴著它，護士就不再為找不到血管而發愁，美美的身上也會少了許多針眼。
自從兩年前安上輸液港，它就陪著美美接受了21次化療。在未來一年半里，還有9次化療和20多次放療等著美美。
據全國腫瘤防治研究辦公室的數據顯示，在2000年到2010年這11年間，兒童惡性腫瘤發病率呈明顯上升趨勢，平均每年增加2.8%。世界衛生組織的數據顯示，惡性腫瘤已成為除意外創傷以外兒童的第二大死因。
兒童惡性腫瘤主要分血液系統腫瘤(白血病)和實體瘤兩大類。其中兒童實體瘤占比較大，如神經母細胞瘤、視網膜母細胞瘤等。
然而，與逐年增長的發病率不相匹配的，是基層醫務人員對兒童實體腫瘤認知不足導致的誤診、是醫療資源分布不均衡帶來的異地求醫以及異地求醫后較低的報銷比例。
這折射出我國深化醫改中諸多難啃的“硬骨頭”。受訪者認為，基層醫療水平亟待提高，分級診療體系還需深化，而大病保障水平有待提高。
北京兒童醫院兒童腫瘤科主任王煥民和醫生們對腫瘤患兒病情進行會診。
問診歧途
有的誤診長達半年，錯過最佳治療期
2014年8月，即將一歲的美美肚子脹大起來，還伴隨著反復低燒。
美美媽帶她去了北京通州區一家醫院。大夫診斷為脹氣，開了藥。但藥品并沒阻止美美肚子左側越發鼓脹，越來越硬。隨之而來的是嚴重腹瀉，嘔吐也越來越頻繁。
一個月內，美美媽先后帶她去了三次醫院，三位不同的醫生按照脹氣、積食和發燒來給美美治療。直到9月13日凌晨，美美因疼痛在床上不停翻滾，氣若游絲。
美美爸媽帶她趕到首都兒研所掛了急診。做CT后，醫生說，美美肚子里有顆腫瘤，長度約15厘米。美美媽后來才知道，這是一顆尤文氏腫瘤，屬于惡性腫瘤的一種。發現時，已經處于中晚期。
多個罹患惡性腫瘤的孩子的求醫之路都十分曲折。他們越發脹大、發硬的腹部被一些地方醫生診斷為積食、脹氣等，甚至不少人說“幼兒肚子大是正常的”。
“一些病人輾轉來到我們醫院的時候，我們總會感慨，怎么耽誤這么長時間？”北京兒童醫院兒童腫瘤科主任王煥民說。
二十多年兒童腫瘤的臨床工作中，他見到許多因延誤導致錯過最佳治療時間的病例。
在各地講課時，王煥民會給學員展示幾張惡性腫瘤發展至晚期而出現嚴重畸形的照片，以期讓各地的醫生學員們直觀地了解到，延誤診斷給患兒帶去的痛苦。
“我在講課時一直強調，每個省都有兒童醫院，每個市的醫院都有兒科。雖然讓他們都能開展兒童腫瘤的診療是不現實的，但即使不做，不能不懂”。
王煥民說，許多兒科醫生對兒童腫瘤了解太少，這是發生誤診的重要原因之一。兒童腫瘤早期癥狀多表現為：上腹部腫塊、腹痛、發熱、血尿、高血壓等。
全國政協委員、河南腫瘤醫院副院長花亞偉也是一位腫瘤外科大夫。
“在臨床診療中，許多罹患惡性腫瘤的孩子一查就是晚期。”作為醫生，面對許多晚期的惡性腫瘤也無力回天。這一現象讓他心痛。
去年全國兩會期間，他遞交了一份關于“加強兒童惡性實體腫瘤診治”的提案。
他說，兒童惡性實體瘤發病率較低，病癥具有較強的隱蔽性，公眾甚至很多地方醫院的醫生對該病聞所未聞，導致患兒被誤診、漏診，大量患兒誤診時間長達半年，嚴重耽誤了治療時間。
然而，兒童惡性實體瘤進展迅速，短期內就會出現淋巴轉移、骨轉移、骨髓轉移等情況，導致腫瘤由一期迅速進展為四期。治愈率由80%下降為20%，增加了治療的難度和費用。
因為“小光頭”，很難一眼看出三歲九個月的美美是個女孩。大眼睛，眸子黑亮，一笑起來，她臉上就會飄起兩朵小粉云。在她右鎖骨下3厘米處，幼嫩的皮膚下好像塞進一個塑料瓶蓋，有個一元硬幣
美美在家中獨自玩，大多數時間因為擔心感染，腫瘤兒童只是在家和醫院度過童年。A14-A15版攝影/新京報記者侯少卿
求醫遇挫
屢吃“閉門羹”，輾轉異地治療
去年7月，一歲九個月的女孩琳琳被陜西漢中的一家醫院確認體內長了腫瘤。
這所醫院建議琳琳家立即帶她“去上級醫院”，隨后她轉至西安一所三甲醫院就診。然而，這所醫院的腫瘤科不接收兒童，兒科說不能治療腫瘤。
接著，琳琳一家去了當地一家兒童醫院。醫生看完檢查結果后說，“我們看不了這個病，這個病治不好。你們別看了，回去吧。”
這是西北地區最好的兒童醫院之一，琳琳媽當場癱軟在醫生的辦公室里。
西安的夏天，空氣都是燙人的，她卻渾身發冷。走出醫院，站在人流不息的空地上，琳琳白發的奶奶和年輕的父母，站在烈日驕陽下哭作一團。
在朋友幫助下，他們來到北京兒童醫院。住院后，琳琳接受了化療、腫瘤切除、術后化療。如今，她正在進行第13次化療，跡象轉好。
奔波多個醫院，屢吃“閉門羹”。這樣的波折是許多兒童惡性腫瘤家庭在求醫時的共同經歷。
每次換個醫院求醫，他們內心就燃起一點希望；當醫生以“治不了”等原因拒絕收治后，他們又陷入絕望。跌跌撞撞，直到經人指點后輾轉到北京、上海、天津、廣州等地的醫院。
天津市腫瘤醫院兒童腫瘤科主任閻杰說，在該科室收治的病兒中，外地病兒占到75%左右，是醫院所有科室中最高的。
她說，許多地方兒童醫院對兒童實體腫瘤束手無策，遇到兒童惡性腫瘤只能往外推。兒童腫瘤方面的醫療資源不均，因而病人集中在幾所醫院內。
在北京兒童醫院兒童腫瘤科，外地患兒所占的比例更高。王煥民說，科室里收治的患兒都來自全國各地，收治的患兒以疑難重癥的為主。
“如果遇到相對簡單的手術，我們會勸患者去其他醫院。我們科室只有14張床位，他們等不起”。
王煥民認為，從現實角度出發，小兒腫瘤外科不可能滿地開花。這必然要求科學合理地配置醫療資源，大力推行“分級診療”。
王煥民給出具體建議，北京、上海、天津、廣州等大城市的兒童腫瘤綜合治療團隊專攻疑難重癥。往下一級，在華南、華北、西南等區域建立區域兒童腫瘤治療中心。
在去年全國兩會遞交的提案中，花亞偉也對醫療資源分配提出建議。
他建議，以目前我國兒童惡性實體腫瘤治療較為先進的北京、天津、上海、廣州等地為基地，加大對兒科醫生的培訓力度。加強兒童惡性實體腫瘤臨床、基礎研究和藥物研發。
除了宏觀層面醫療資源分配外，醫院內對于“兒童腫瘤”的科室建設也是關注點。
目前，我國兒童腫瘤的治療主要分為兩種模式：一種是綜合性醫院或在兒童醫院中設立腫瘤科，另一種模式是在腫瘤醫院有一部分醫生專門看兒童腫瘤科。而在我國五大腫瘤中心中，只有天津腫瘤醫院和中山大學腫瘤醫院設立了兒童腫瘤科。
花亞偉呼吁，加強兒童惡性實體瘤診療能力建設，在區域性腫瘤醫院、兒童醫院或綜合性醫院應建立兒童腫瘤治療專科。
因為“小光頭”，很難一眼看出三歲九個月的美美是個女孩。大眼睛，眸子黑亮，一笑起來，她臉上就會飄起兩朵小粉云。在她右鎖骨下3厘米處，幼嫩的皮膚下好像塞進一個塑料瓶蓋，有個一元硬幣
醫生短缺
兒童腫瘤科招人，新醫生不愿來
主刀醫生每做一次神經母細胞瘤的切除手術，就像怕踩到地雷一樣小心翼翼。
神經母細胞瘤被稱為兒童“癌王”，被認為是最復雜難治的兒童惡性腫瘤之一。它是神經來源的腫瘤，挨著大血管生長，很容易包繞著大血管。通常，它長在顱內、頸部、縱膈、腹膜后。
做手術切除，這就需要“劈開”腫瘤，小心深入，準確地找到大血管，又不能碰到和損失。主刀醫生既要把腫瘤一點一點地切走，又要保持血管完好。手術刀不能有毫厘偏差，一旦血管破了，患兒就會大出血，危及生命。
去年，北京兒童醫院兒童腫瘤科進行了約400臺疑難雜癥的外科手術，其中神經母細胞瘤占一半。平均一臺外科手術的時間是5-6個小時，有的可能持續十幾個小時。
王煥民說，兒童惡性腫瘤的治療效果相較成人癌癥更好，醫生盡量想辦法保存器官和功能，為了讓孩子們有良好的生存質量。醫生的一個決定，就影響著孩子的一生。
花亞偉對現狀并不樂觀，他說，由于很多地方醫院醫生對兒童惡性實體腫瘤認知有限，部分外科醫生接診后在未明確病種，未進行術前化療的情況下草率手術，導致腫瘤出現轉移或瘤體切除不凈，增加了后期治療的難度。
因此無論臨床手術，抑或治療方案，都對醫生的臨床經驗提出極高要求。在我國兒科醫生普遍短缺的背景下，兒科腫瘤人才的稀缺矛盾更是凸顯，能獨立主刀切除腫瘤的兒科醫生更少。
據國家衛計委去年公布的數據，我國每千名0-14歲兒童兒科執業(助理)醫師數為0.53人，目前平均1800多個兒童有一個兒科醫生。這遠低于世界主要發達國家，兒科執業(助理)醫師存在較大缺口。
天津市腫瘤醫院兒童腫瘤科主任閻杰說，每年招聘時，第一志愿就奔著兒童腫瘤科來的幾乎沒有。由于成人腫瘤比較多見，病例多。而兒科病例少，病種又多，很難做學術研究、出文章。
“一些年輕的醫生覺得這里不容易出學術成果，然而晉升又有論文等要求。所以一些年輕人從收入、今后的發展等多方面考慮，不愿意到兒童腫瘤科。”
作為兒童腫瘤科主任，王煥民深有體會：兒童腫瘤科是一個小科室，難度大、風險高，也比較累。
他說，我國沒有充分建立起專科醫生的制度，包括專業的培訓。由于兒童腫瘤發病率總體不算高，因此醫學院的教學內容也不會深入全面，甚至以前的教科書對兒童腫瘤特點的描述都存在偏差。
對于兒童腫瘤出現的嚴重“誤診”現象，花亞偉分析稱，就是因為很多醫生對這個事情的認知不足。這需要從醫學院就開始培養，要在教材里體現兒童腫瘤，甚至將兒童惡性實體腫瘤作為單獨課程列入臨床醫學教育。至少讓一些醫生在遇到患兒時，有這樣的警覺和意識。
報銷困境
兒童惡性腫瘤被拒大病醫保門外
8平米的房間，正對門的兩墻之間，緊緊擠著一張雙人床和一張單人床。
5歲半的欣欣躺在床上，皮膚蒼白，像打蔫了的小花朵。她是一個神經節母細胞瘤患者，做過41次化療。沒湊夠錢，她的第42次化療已比預定時間晚了8天。
房里彌漫著熏艾草的味道。化療后，欣欣的血小板指數很低。聽說艾灸可增加血小板，欣欣爸為省下去醫院的錢，就在家為女兒熏艾灸。
艾條是別人送的，還剩下20余根。點燃艾條后，將燃燒的一頭插入艾灸盒里，艾灸盒放在欣欣的肚臍處，一股煙氣升騰起來慢慢散開。
一個月800元的房租，已是一家人沉重的負擔。為了省錢，他們曾住過月租150元的地下室：不見光、滲水潮濕，老鼠蟑螂到處跑。化療后，免疫力下降的欣欣很快就在這樣的環境中感染。
他們找到這間位于通州區馬駒橋鎮辛屯村里的出租房。沒有廚房，人們都在自家門口支起桌子，搭出簡易的灶臺。對門之間的過道就成了一個公共廚房。
欣欣一家來自寧夏固原市西吉縣，祖輩都在莊稼地里刨食。2015年春節后，欣欣爸媽就帶著3歲的女兒來京求醫。
家里的積蓄早就用光了。欣欣爸在北京做零工，出苦力，搬家具，搬貨物。實在湊不到錢時，欣欣爸還曾去乞討。
這是一個特殊的“北漂”群體，因醫療資源分配不均而被迫跨區域就醫。他們為給孩子治病，沒有固定工作，只能靠發傳單、做小時工、出苦力賺的微薄收入維生。
多年的診療經驗，讓王煥民很了解“北漂家長”群體。他說，由于大約一半兒童惡性腫瘤在2歲左右發病。這意味著，患兒的父母可能是剛結婚不久，積蓄很少。這就需要整個家庭的投入，其實花的是老一輩的錢。
他在地方講課時發現，很多病人家庭承受不起費用或沒有信心，放棄治療的情況很多。然而兒童腫瘤的治愈率是比較高的，普遍認為國外有80%的治愈率，國內也能達到70%。
“一些患兒的家庭原本是中產，一旦孩子患病后，這個家庭就完全離開了以前的人生軌跡。他們辭職在北京租房子陪孩子看病，一住就是一兩年，沒有經濟收入。”
花亞偉也說，兒童惡性實體瘤治療一般需要一至兩年，采取化療、手術、放療、造血干細胞移植、靶向治療、免疫治療等綜合措施，治療所需費用高昂，正常治療費用需數十萬元，不少家庭為救治孩子傾家蕩產。
“希望政府部門認識到，不可能每個地方都有能力治療兒童惡性腫瘤，建立起這樣的診療團隊是非常困難的。”王煥民說，患兒家庭被迫異地就醫，應該對惡性腫瘤兒童在保障政策上傾斜。
采訪中，來自寧夏、河南、四川、陜西等地的多個患兒家庭表示，由于異地就醫，兒童惡性腫瘤的報銷比例占30%左右，還不包括一些價格高昂的進口藥物。每月一次的化療花費大約一萬多，報銷周期長，難解“燃眉之急”。
其實，國家層面曾出臺多個文件為大病家庭以及困境兒童“兜底”。然而，多位患兒家長表示，并不見地方政府落實文件精神。
2015年4月，國務院辦公廳轉發民政部、財政部、人力資源和社會保障部、衛生計生委、保監會等部門《關于進一步完善醫療救助制度全面開展重特大疾病醫療救助工作的意見》，明確“對因病致貧家庭重病患者可設置起付線，對起付線以上的自付費用給予救助”等措施。
在去年，國務院也印發《加強困境兒童保障工作的意見》，其中明確“對于困難的重病、重殘兒童，城鄉居民基本醫療保險和大病保險給予適當傾斜，醫療救助對符合條件的適當提高報銷比例和封頂線”。
美美媽曾拿著這兩個國家文件向家鄉四川省宜賓市筠連縣政府尋求援助，得到的答復是，重特大疾病醫療救助實行屬地管理。根據四川省規定，兒童惡性腫瘤不屬于20種重特大疾病醫療救助病種之一。
花亞偉建議提高醫療保障待遇，將兒童實體腫瘤治療列入大、特病醫療保險范圍，提高報銷比例，建立兒童腫瘤治療國家基金，支持腫瘤患兒堅持治療。
他說，目前我國各省市已將白血病納入大、特病醫保報銷范圍，報銷比例在70%-90%不等。但對兒童惡性實體瘤，醫保機構并未將其列入大病保險范圍，報銷比例不到40%。
在兩年零五個月的治療后，美美家外債40萬元，后期醫療費用還需二三十萬元。“如今每次化療前都要四處籌錢，我的孩子不能因為錢被放棄”。
