破解罕見(jiàn)病群體“用藥貴” 專(zhuān)家呼吁加強(qiáng)頂層設(shè)計(jì)、加快自主研發(fā)
中新網(wǎng)上海7月17日電 (記者 陳靜)罕見(jiàn)病患者群體用藥難、用藥貴是世界各國(guó)普遍面臨的共性問(wèn)題。聚焦高氨血癥的罕見(jiàn)病多學(xué)科專(zhuān)家研討會(huì)17日在此間舉行。中國(guó)罕見(jiàn)病聯(lián)席會(huì)議主席團(tuán)秘書(shū)長(zhǎng)王琳教授等多位專(zhuān)家均表示，關(guān)注罕見(jiàn)病要立足于完善國(guó)家基本醫(yī)療保障制度，維護(hù)罕見(jiàn)病患者利益、維系罕見(jiàn)病患者社會(huì)公平的理念，