“我已經(jīng)接納了任何狀態(tài)下的他，只是沒想到，往后的每一天，路是那么的艱難。”一位5歲孤獨癥患兒的母親，每天奔波在密集干預治療之旅，不拋棄不放棄。
孤獨癥譜系障礙，也稱孤獨癥，是一類發(fā)生于兒童早期的神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，主要表現(xiàn)為社會交往障礙、溝通障礙和局限性、刻板性、重復性行為等心理發(fā)育障礙，嚴重影響其社會功能和生活質(zhì)量，患者常被稱為“來自星星的孩子”。
4月2日是第十六個“世界孤獨癥日”。據(jù)中華慈善總會專家委員會去年發(fā)布的《中國孤獨癥行業(yè)藍皮書Ⅳ》顯示，按1%的發(fā)生率保守估計，我國約有200多萬的孤獨癥兒童。兒童孤獨癥尚無有效的藥物治療，主要治療途徑是康復訓練。目前公立醫(yī)院康復資源有限、民辦康復機構(gòu)良莠不齊、康復訓練收費過高、學校師資力量有限等一系列問題依然困擾著很多孤獨癥家庭。
讓“星星的孩子”能夠坦然走向社會，更好地融入社會，是每一個孤獨癥家庭共同的心愿。一位孤獨癥患兒的父親向記者表示，希望社會各界正確理解孤獨癥，大家一起“竭盡全力，點亮散落人間的星星，不留一處黑暗。”
多位業(yè)內(nèi)專家呼吁，要積極關(guān)愛孤獨癥兒童，關(guān)注與支持孤獨癥人士的照顧者和專業(yè)工作者，為孤獨癥提供生命全程支持體系。
期待更多更科學的康復資源
2010年，在全家人的祈禱與守候中，陽陽（化名）誕生。一歲多了，面對家人一聲聲的呼喚，陽陽竟沒有絲毫反應。
幾經(jīng)檢查，陽陽不幸被確診為疑似孤獨癥和智力發(fā)育遲緩。經(jīng)歷了難過和痛楚后，陽陽的父母決定重新振作起來，除了上班，所有時間和精力全部投入到陽陽的康復中去。他們跑遍當?shù)馗鞔蠊陋毎Y康復機構(gòu)，都不太滿意，后來索性自己開了一家，從培育陽陽1個孩子到累計服務超過500名兒童。
但很多孤獨癥患兒并沒有陽陽這樣的機會。被確診為孤獨癥之后，佳佳（化名）的父母在朋友推薦下，來到一家康復機構(gòu)訓練，第一年評估結(jié)果佳佳與正常孩子能力相差七八個月，第二年再評估時，能力相差一歲半。不得已，佳佳的父母輾轉(zhuǎn)求助于另一家康復機構(gòu)。“但對這家機構(gòu)的康復效果也沒有把握”。
對于大多數(shù)家長而言，他們不具備辨別機構(gòu)優(yōu)劣的能力，奔波于各家機構(gòu)卻無從選擇。還有一些比較有經(jīng)驗的家長反映，雖然某些康復機構(gòu)的硬件環(huán)境看上去不錯，但實際上康復老師對孩子的訓練非常機械和教條，專業(yè)并不過關(guān)。“與其叫老師，其實更像是保姆。”
記者在走訪中了解到，目前，現(xiàn)有的公立醫(yī)院僅能滿足少量孤獨癥兒童的康復需求，很大一部分孤獨癥兒童是在民辦康復機構(gòu)、培訓學校進行干預及治療，民辦機構(gòu)作為孤獨癥康復服務的主要力量，卻大多不具備孤獨癥服務能力，沒有標準和完整的康復模式。
不可否認，這些民辦機構(gòu)推動了孤獨癥兒童康復事業(yè)的發(fā)展，引起了社會對孤獨癥兒童的關(guān)注，然而也正因為其“草根”出身，缺乏政府層面的統(tǒng)一規(guī)范，造成了目前孤獨癥兒童康復行業(yè)亂象叢生的局面。
農(nóng)工黨河南省委會主委、河南省衛(wèi)健委主任黃紅霞對記者說，明確孤獨癥康復服務機構(gòu)的主管部門應該提上日程，要在孤獨癥康復的人員管理、安全管理、建筑設施條件、康復標準等方面，建立適合孤獨癥康復服務機構(gòu)的監(jiān)管機制，對康復訓練的質(zhì)量進行考核，促進孤獨癥康復服務體系的完善。
“在日常管理中，要加強對康復機構(gòu)的培訓監(jiān)管。” 黃紅霞建議，可按照初級、中級、高級，明確培訓標準。針對不同專業(yè)、學歷的人員設定不同的培訓標準，發(fā)放不同類型的執(zhí)業(yè)證。非醫(yī)學、康復治療專業(yè)人員的執(zhí)業(yè)證要區(qū)別于醫(yī)學、康復治療專業(yè)人員的資格證。
呼喚更完善更系統(tǒng)的社會保障
今年全國兩會，農(nóng)工黨河南省委會的調(diào)研成果被農(nóng)工黨中央采納轉(zhuǎn)化為一份《關(guān)于完善孤獨癥患兒診療康復教育體系的提案》，讓孤獨癥再次引發(fā)社會關(guān)注。這份提案提出完善孤獨癥的醫(yī)保報銷制度，減輕孤獨癥家庭的經(jīng)濟負擔。
調(diào)查顯示，孤獨癥兒童家庭用于就診及康復治療費用的中位數(shù)為6萬元/年，廣州市孤獨癥家庭就診及康復治療總費用占家庭總收入的比例平均為76.2%，黑龍江省更高達193.7%。
孤獨癥作為一種神經(jīng)發(fā)育障礙性疾病，需要長期干預，干預時長一般需要持續(xù)數(shù)年甚至更長。目前很多地方只有住院治療才能進行醫(yī)保報銷，但大多數(shù)孤獨癥兒童病情穩(wěn)定，無急危重癥表現(xiàn)，孤獨癥核心癥狀變化緩慢，不需要住院治療，對他們來說，日常干預費用才是迫切需要解決的。
“孩子現(xiàn)在去融合園上學再加機構(gòu)培訓，每個月花費得1萬多元。”一位南寧的孤獨癥患兒家長坦言，想要報銷只能去指定機構(gòu)，指定的機構(gòu)又不包含融合教育，所以目前只能全自費，生活負擔很重。
記者了解到，孤獨癥大多數(shù)治療性診療項目現(xiàn)在已被納入基本醫(yī)保支付范圍。同時，近年來國家層面陸續(xù)將一些符合條件的醫(yī)療康復項目納入醫(yī)保，其中包括孤獨癥診斷訪談量表（ADI）測評項目，以進一步提升孤獨癥患者的保障水平。
從各地實踐來看，近期也陸續(xù)出臺了一些針對性政策。今年3月，《福建省加強孤獨癥兒童關(guān)愛服務的若干措施》發(fā)布，要求將符合條件的孤獨癥兒童康復治療費用納入醫(yī)保報銷范圍，逐步提高孤獨癥兒童門診待遇水平。浙江臺州將兒童孤獨癥納入基本醫(yī)療保險門診特殊病種管理，自2022年7月1日起，其在門診治療特殊疾病發(fā)生的醫(yī)療費用，以醫(yī)保年度為一個結(jié)算周期，計入當年度住院最高可報費用內(nèi)，不設起付線。
“納入醫(yī)保范疇也需要加強頂層設計。”中國精神殘疾人及親友協(xié)會副主席兼秘書長、孤獨癥工作委員會主任委員郭德華建議，建立機構(gòu)-醫(yī)院-特教協(xié)同系統(tǒng)，互為補充。醫(yī)院通過醫(yī)保解決費用，特教通過教育經(jīng)費解決，而社會康復機構(gòu)可以通過政府購買服務的方式解決相關(guān)康復費用難題。
黃紅霞建議，醫(yī)療保險可為每名兒童提供36000-60000元的支付額度，涵蓋一次性診斷、一年兩次的系統(tǒng)評估及每月兩次左右的行為心理、運動及感覺統(tǒng)合等方面的干預。
“由于孤獨癥醫(yī)療干預的專業(yè)性，納入醫(yī)保統(tǒng)籌資金支付時，可以先在指定定點醫(yī)院實施付費，條件成熟時再逐漸擴大醫(yī)院覆蓋范圍。”黃紅霞說。
社會合力 點亮散落人間的星星
“我們當然希望孩子可以回歸社會，但從走出家門的第一步就絆住了腳。”在與孤獨癥做斗爭的過程中，不少家長坦言。
由于自身的感官障礙，孤獨癥兒童在公眾場合的表現(xiàn)常常會顯得格格不入，甚至會出現(xiàn)一些干擾別人的行為。記者在調(diào)研中發(fā)現(xiàn)，不少孤獨癥兒童的家長生怕周邊人群異樣的眼光甚至苛責，不太樂意帶他們外出參與社交活動，這讓孤獨癥兒童的康復之路變得更加艱難。
“為此，我們更要盡可能創(chuàng)造條件，支持孤獨癥兒童‘走出去’，從而實現(xiàn)孤獨癥兒童與社會的融合。”郭德華說，不排斥、不拒絕孤獨癥兒童是社會文明的基本要求。在日常生活中，可以做很多事情，讓尊重和關(guān)愛落在實處。
郭德華說，社區(qū)是每個人重要的生存環(huán)境，社區(qū)融合是促進孤獨癥兒童融入社會的最好策略，孤獨癥兒童具有刻板的認知和行為特征，不喜歡改變，有時會給人固執(zhí)的感覺，需要周圍人多些溫柔以待，力所能及幫助他們。
今年的世界孤獨癥日主題是“關(guān)愛孤獨癥兒童，關(guān)注與支持孤獨癥人士照顧者和專業(yè)工作者。”事實上，在社會支持體系足夠完善之前，除家長外，康復師和特教老師承擔了孤獨癥人士的人生引領(lǐng)者和專業(yè)支持者角色，這一群體也需要更多的社會支持和理解。
“孤獨癥患兒除了應盡早在專業(yè)醫(yī)療機構(gòu)進行篩查和診斷，盡快在康復機構(gòu)接受一定時期的康復訓練之外，也需要通過科學干預后再回到社區(qū)接受經(jīng)過專業(yè)培訓的社工志愿者上門服務，這樣配合學校和家庭介入，才能真正提供更適宜的社會環(huán)境。”農(nóng)工黨中央?yún)⒄h政部綜合處處長熊鳳強調(diào)。
