斷藥，對艾滋感染者意味著什么？

黃億告訴媒體，可能有生命危險。

艾滋感染者必須每天服藥來抑制體內(nèi)病毒數(shù)，“一旦斷藥，就會病毒反彈、免疫力下降，感染風(fēng)險大大增加。”

武漢“封城”后，他接到了很多艾滋感染者的求助。這些感染者因?yàn)槿狈νㄐ凶C，無法到定點(diǎn)醫(yī)院領(lǐng)取藥品，面臨斷藥風(fēng)險。

“手機(jī)上的消息像爆炸了一樣。”黃億是艾滋病防治公益機(jī)構(gòu)武漢為先社會工作服務(wù)中心（以下簡稱“為先社工”）的發(fā)起人。

“為什么不向社區(qū)或者村委會求助，讓他們幫忙拿藥呢？”

“一些艾滋感染者即使斷藥，也不想表明自己的身份。”

　　寄出超過6300瓶藥物：僅一家醫(yī)院登記的艾滋感染者就3000名

2月19日，聯(lián)合國艾滋病規(guī)劃署和艾滋病公益組織“白樺林全國聯(lián)盟”在中國性病艾滋病預(yù)防針控制中心的支持下，設(shè)計(jì)和發(fā)起了一項(xiàng)關(guān)于新冠肺炎下艾滋感染者的調(diào)查。

調(diào)查顯示，近三分之一(32.6%)的艾滋感染者由于“封城”管制，在未來幾天內(nèi)有可能斷藥；其中近一半艾滋感染者(48.6%)表示，不知道從哪里收集下一次抗逆轉(zhuǎn)錄病毒治療藥物。

“白樺林全國聯(lián)盟”的創(chuàng)始人和負(fù)責(zé)人白樺2月25日告訴澎湃新聞，平時國家對于艾滋感染者是“屬地化管理”，即在哪里建立檔案就在哪里定期領(lǐng)藥。疫情之下，1月26日，中國疾控中心發(fā)布了《關(guān)于保障異地滯留艾滋病病毒感染者免費(fèi)抗病毒治療藥品的通知》。通知指出，無法回到原治療機(jī)構(gòu)的感染者，可以在滯留地臨時領(lǐng)取免費(fèi)抗病毒治療藥物。

雖然疾控中心等有關(guān)部門及時察覺到感染者們擔(dān)心的問題，但拿藥仍十分困難。

白樺反映，拿藥需要身份證、抗病毒治療編號以及原治療地疾控中心提供的“工作聯(lián)系函”。但春節(jié)加上疫情防控，一些基層的疾控中心電話打不通，一些感染者也不記得自己的治療編號，“電話打不通，（大家）又出不去，都特別著急。而且之前放假時間延長，一些疾控中心和醫(yī)院還沒上班，但患者藥已經(jīng)沒了。”

因此，疫情期間，“白樺林全國聯(lián)盟”和“為先社工”等公益組織，都發(fā)布了為斷藥在即或已經(jīng)斷藥的病友們郵寄藥品的消息。

在艾滋防治領(lǐng)域耕耘多年的“白樺林全國聯(lián)盟”建立起了龐大的病友網(wǎng)絡(luò)，除了給感染者郵寄出之前儲備的藥物外，他們還在“有存藥”與“無存藥”的病友之間架起了互助的橋梁。目前，向“白樺林全國聯(lián)盟”求助的艾滋感染者超過了一千八百人，他們已為其中六百多人發(fā)出了藥物。“我們平時就會存一些藥物來幫助異地?cái)嗨幍幕颊撸F(xiàn)在求助的人所需要的藥量，和之前根本不是一個數(shù)量級。”白樺感嘆。

“為先社工”則聯(lián)系了武漢金銀潭醫(yī)院，在公眾號與微博上發(fā)布了幫助郵寄抗病毒藥物求助信息表，每天最多可為65位感染者郵出藥物。截至3月2日，“為先社工”為741名感染者郵寄了超過6300瓶藥物，但僅金銀潭一家醫(yī)院登記的感染者就有3000人。他們的工作還有很多......

　　不敢向村委會說明情況，步行十幾里去快遞點(diǎn)取藥

滯留在湖北荊州的張杰是向“白樺林全國聯(lián)盟”求助的艾滋感染者之一，今年45歲的他感染艾滋三年多了。自從確診后，每天吃藥就成了張杰生命中的一部份。一開始他設(shè)定了鬧鐘提醒自己每天吃藥，但現(xiàn)在成了習(xí)慣，鬧鐘就不再需要了。

張杰感染的事除了父母，其他的親人朋友還不知道，如果有人詢問，他都會說自己吃的是護(hù)肝藥或者護(hù)肝保健品，“如果知道了，可能連飯都不敢跟你一起吃”。

1月21日，在東莞工作的張杰回到荊州過年，原本只打算在家呆六七天。但“疫情”和“封城”的消息接踵而至，張杰意識到自己隨身攜帶的藥可能不夠吃了。隨即，張杰聯(lián)系到了白樺。了解狀況后，白樺向他寄出了由志愿者捐贈的“替拉依”，三種藥物各15片，可以吃15天。

張杰介紹，“替拉依”是艾滋感染者常吃的一種三種藥物的藥物組合，除此以外還有“替拉奈”、“齊拉依”等組合。不同情況的病人，有不同的藥物組合吃法。這種組合吃藥的方法可以大大降低感染者的耐藥風(fēng)險，由于很像用不同風(fēng)格的酒調(diào)制雞尾酒，因此也被稱為“雞尾酒療法”。

雖然張杰平時吃的是“替拉奈”而不是“替拉依”，但在現(xiàn)在這種情況下也沒辦法，“有總比沒有好”。

在張杰帶回家的藥還剩兩天量時，救急的藥物終于到了。市里禁行，開車出去需要通行證，生活在農(nóng)村的張杰不敢向村委會說明情況，只好步行十幾里路去快遞點(diǎn)取藥，“在村里只要一個人知道就全知道了，我怕別人用異樣的眼光看我。”

與張杰情況類似，另一位感染者呂書，今年26歲，感染艾滋剛滿八個月。隨著小區(qū)的全面封鎖和武漢交通管制進(jìn)一步升級，無法拿藥的他感到有點(diǎn)心慌。他說，社區(qū)的人可以幫忙去拿藥，但是他的情況又不好跟社區(qū)講……

“為先社工”的負(fù)責(zé)人黃億表示，湖北有兩萬多艾滋感染者，這樣的狀況并不在少數(shù)，人們的偏見讓艾滋感染者即使斷藥也想隱瞞自己的身份。

另一位“為先社工”的工作人員肖超觀察到，艾滋感染者的這種“病恥感”在老年人身上格外明顯，再加上不熟悉網(wǎng)絡(luò)，他們斷藥的可能性更高。

最初幾個禮拜找“為先社工”求助的大多是較為年輕的艾滋感染者，直到近一個禮拜五十歲以上的感染者才逐漸多了起來。肖超告訴澎湃記者，很多老年人他們不會用智能手機(jī)，不會尋求渠道幫助，不敢找鄰居幫忙，都是最近醫(yī)院主動打電話過去詢問，他們才知道志愿者可以幫忙領(lǐng)藥。

“一位56歲的感染者為了到醫(yī)院拿藥，甚至連夜走了近10個小時的路……”提起這件事，肖超有些自責(zé)，“如果我們早一點(diǎn)發(fā)現(xiàn)他可能就不用那么辛苦地走路過來。”

　　“聽到那個鈴聲就想把手機(jī)砸了”

2010年黃易在學(xué)生社團(tuán)參與志愿服務(wù)時，接觸到了艾滋病防治的相關(guān)知識，這份工作帶給他的成就感讓他選擇創(chuàng)建了為先社工，一晃就是九年。“社會對他們的污名化很嚴(yán)重，一旦有人能給他們提供幫助的話，對他們而言就成了唯一的救命稻草。”

黃億向澎湃新聞介紹，為了更好的保護(hù)患者隱私，參與此次志愿服務(wù)的都是他們的“核心成員”，線上線下一共22名，每位參與的志愿者都要簽署保密協(xié)議，確保感染者的隱私不會泄露。大家分工明確，有的負(fù)責(zé)統(tǒng)計(jì)整理線上求助登記表；有的負(fù)責(zé)開車寄送藥品；有的負(fù)責(zé)在醫(yī)院領(lǐng)藥……

在此次志愿工作中，肖超負(fù)責(zé)接線答疑、登記信息。前期他每天大約要接70個電話，同時不斷的在微信上答疑解惑、安撫情緒，“他們可能從打電話的這一刻起，一天24小時都會纏著你。”肖超有些無奈，他幾乎每天都是在打電話、接電話、回消息中度過。但每次被纏得有些煩時，聽到感染者們講述自己的情況又會讓他感到心酸。

算上學(xué)生時期做志愿者的經(jīng)歷，25歲的肖超在“為先社工”已經(jīng)服務(wù)四年了。本身作為性少數(shù)人群的他深知社會對這個社群的不接納，“想為這個社群做一些事情，想通過自己的努力帶來一些改變”，肖超有些感慨地說。

不過，感染者們焦慮的情緒也影響著肖超，他開始整夜整夜地失眠，沒胃口吃飯，甚至害怕聽到電話鈴聲，“聽到那個鈴聲就想把手機(jī)砸了”。后來團(tuán)隊(duì)請來心理輔導(dǎo)，每個星期都會給志愿者們疏導(dǎo)情緒，肖超也在團(tuán)隊(duì)的要求下休息了一天。現(xiàn)在的他已經(jīng)慢慢調(diào)整了過來，感到焦慮的時候，就會聽聽民謠讓自己平靜。

　　夢寐以求的通行證

除了志愿者的心理情緒，“通行證”也是一個大問題。

25日下午，送藥志愿者的車因沒有通行證在漢江一橋被攔下。

“被質(zhì)問了近半個小時”，黃億和志愿者們對此感到有些冤枉。

黃億告訴澎湃記者，一直以來他們都在試圖解決通行證的事情，但社工組織不具備開具通行證的資格，疾控中心和醫(yī)院也無法為不屬于本單位的志愿者們開出通行證。因而，志愿者們一直在用疫控中心和醫(yī)院開出的“非正式通行證”——一張蓋了章的情況說明函。

第二天，志愿者們沒有再開車，騎自行車將前一天未郵寄的藥品送走郵寄了。

正在等藥的沈慶，感染艾滋三年了，得知志愿者的車被攔后，他感到無助。“在醫(yī)院領(lǐng)藥的志愿者在醫(yī)院一呆就是8個小時，我看到照片有的穿的防護(hù)服還是破的……他們真的很偉大。”

對于志愿者送藥的事情，沈慶很感動也很感謝，“我從內(nèi)心不希望志愿者做這件事，我希望相關(guān)的部門能夠重視并解決這件事，而不是只依賴志愿者沖在前面。”

為了能夠盡快拿到藥物，沈秦?fù)艽蛄宋錆h政務(wù)服務(wù)網(wǎng)的電話和武漢市長熱線。電話那頭，工作人員態(tài)度很好，只說已記錄下來沈秦的訴求，但依然沒告訴他解決方法，沈秦心情復(fù)雜。

武漢江岸區(qū)疾控中心一名工作人員告訴澎湃新聞，現(xiàn)在單位的大部分人都參與到了新冠肺炎的相關(guān)工作中去，至于艾滋相關(guān)的工作，主要是為本地的感染者聯(lián)系醫(yī)院，為滯留外地的感染者提供“工作聯(lián)系函”以幫助他們領(lǐng)取藥品等。

如今這種情況，白樺很理解相關(guān)部門。白樺聽說，在安徽、浙江一些疫情較輕，艾滋感染者人數(shù)不多的地方有疾控的人親自開車送藥。但對于更多的地方，白樺認(rèn)為這種工作方式并不可行，“大家都忙得焦頭爛額，工作量已經(jīng)這么大了，如果他們一個個去送藥，幾乎是不可能的。”

不過，“為先社工”的轉(zhuǎn)機(jī)來得很快。26號下午黃億發(fā)來微信，他們拿到了通行證。

志愿者車被攔下的晚上，黃億發(fā)了條微博說明情況，閱讀量突破千萬。第二天很多部門主動聯(lián)系了黃億，“社區(qū)、醫(yī)院、民政、團(tuán)委、疾控、交管、衛(wèi)健等等，好多單位都給了我們非常大的支持和幫助。”

最終在相關(guān)部門的指導(dǎo)下，26號中午，他向?yàn)橄壬绻さ闹鞴軉挝晃洳齾^(qū)民政局提交了申請，下午五點(diǎn)半，志愿者們終于拿到了夢寐以求的通行證，他們可以繼續(xù)開車寄送藥品了。

（文中黃億、沈慶、張杰、呂書均為化名）